گلایه بیماران نادر از کمبود برخی اقلام دارویی / ۹۰ درصد داروی بیماران وارداتی است

دکتر در گفت وگو با دکترنامه، حمیدرضا گرنقی وی با اشاره به اینکه بیماران نادر دو نوع دارو دارند، یکی داروی ساده برای بیماری خود و دیگری داروی خاص که با توجه به مرحله بیماری تجویز می شود، گفت: درمان بیماری های نادر باید تحت نظارت ویژه انجام شود. پروتکل ها و عدم امکان دادن یک دارو که دز را راضی کند. زیرا این بیمار مزمن است و باید طبق اصول دارو و درمان دریافت کند و در صورت عدم مصرف به موقع دوز دارو به نقطه شروع درمان برمی گردیم.

وی با تاکید بر تامین مستمر داروهای بیماران نادر تاکید کرد: بیش از 90 درصد داروهای بیماران نادر از خارج از کشور تامین می شود و باید قراردادهای منظم با شرکت های دارویی بسته شود و ارز برای واردات دارو به موقع تامین شود. بیماران نادر نباید دچار مشکل شوند. اکنون بیماران «میاستنی گراویس» نیز در تهیه داروهای ساده مشکل دارند و اغلب این مشکل را برای ما به ارمغان می آورند.

وی افزود: دارویی به نام IVIG نیز وجود دارد که نوعی گاما گلوبولین است که باید برای تقویت سیستم ایمنی بدن بیمار استفاده شود تا بتوانند درمان را به درستی آغاز کنند اما اخیرا تامین آن برای بیماران مشکل ساز شده است. می دانیم که امروزه حتی عرضه عمومی دارو نیز با مشکل مواجه است، اما این مشکلات در تامین داروی بیماران نادر بسیار موثر است. شاید حالا که این گفتگو تمام شده، برخی بگویند حتی در تامین کوموکسی کلاو و سرم هم مشکل داریم، اما نباید فراموش کرد که داروهای بیماران نادر نیز مهم است.

بیشتر بخوانید:

وی تاکید کرد: خوشبختانه چندین محموله دارویی برای بیماران SMA رسیده و رسیده است، اما باید مدیریت می شد که اولا داروها به موقع داده می شد و ثانیا فرآیند خروج دارو از گمرک بدون روال معمول انجام می شد. تشریفات، به طوری که بیماران در توزیع داروها تاخیر داشتند.

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر خاطرنشان کرد کمبود دارو می تواند منجر به عوارض جبران ناپذیری برای بیماران نادر شود بیان می‌کند: با استفاده از ابزارهایی مانند صندوق‌های بیماران نادر، خاص و صعب‌العلاج می‌توان از بروز چنین مشکلاتی پیشگیری کرد. شرکت های دارویی داخلی نیز باید فعال شوند زیرا کمبود و گرانی دارو یکی از مشکلات اساسی مردم است.

وی افزود: طبق آخرین آمار کمیسیون پزشکی بنیاد بیماری های نادر تاکنون 390 نوع بیماری نادر را در ایران شناسایی کرده است و تمامی مدارک حدود 4850 بیمار نادر تایید شده و کمیسیون باید نادر بودن آنها را شناسایی کرده باشد. . صبور.

انتهای پیام